“Direttive anticipate”

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Di

Direttivedi Lara Allegri

Chi entra nel mio ufficio resta spesso colpito dal tenore dei titoli dei testi sugli scaffali.

La morte amica. Umanità per chi muore. Il passaggio Luminoso. Dalla dignità del morire

Le reazioni che vedo sono varie:

  • Imbarazzo
  • Tristezza
  • Ironia
  • Rabbia

Il concetto della morte in se stessa scatena in noi un sacco di emozioni diverse. C’è chi dice di non temere la morte, chi invece si dice spaventato. C’è chi non teme per la sua, ma per quella delle persone care. Poi c’è anche chi differenzia il momento del distacco, la morte fisica, dal “dopo”.

Ognuno di noi ha una sua rappresentazione su ciò che sarà o che non sarà.

Di fatto il mio lavoro consiste nell’accompagnare laddove non ci sono più speranze. Nel dare un senso alla vita anche quando questa sembra stia per finire. Nell’aiutare i malati a vivere al meglio ogni singolo momento residuo di vita. Si, perché non si muore con la diagnosi!

La cosa che mi colpisce in questi momenti è la lucidità con cui molti malati affrontano questa consapevolezza. La forza e la determinazione con cui vogliono “sistemare le loro cose”. Fra questi grandi c’è stato pure mio padre. Un diagnosi di tumore non operabile e una presenza di spirito incredibile nel voler decidere come vivere il tempo residuo. Ad aiutarlo in questo percorso c’ero io e c’erano infermieri e medici, primi fra tutti quelli di Hospice Ticino. Oltre ad aver risposto onestamente alle sue domande, cosa che io trovo sia di fondamentale importanza, gli hanno proposto uno strumento che gli permettesse di mettere per iscritto quelli che erano i suoi desideri in fatto di vita e di morte. In questo fascicolo ha designato anche una persona che prendesse le decisioni per lui, qualora non fosse più stato in grado di connettere. Quella persona ero io. Questo strumento è quello che tutti chiamano “Direttive anticipate”.

È stato molto utile per me, quando lui non era in grado di decidere, avere questo foglio di carta in mano, che mi diceva che stavo facendo la cosa giusta, quello che voleva lui. Con questo formulario ha potuto dire se voleva essere rianimato o meno, ha potuto anche decidere di donare il suo corpo all’Istituto di patologia dell’UNI di Zurigo. Ma soprattutto è stato l’occasione per parlare apertamente di vita e di morte, di paure e di aspettative. È stata la possibilità di affrontare dei discorsi che sembravano dei tabù, ma che in realtà erano importantissimi e ci hanno avvicinato molto.

Quando ho frequentato il CAS di Cure Palliative mi sono trovata a mia volta di fronte a quel formulario. L’invito era però quello a compilarlo personalmente. Non sono morente, ho 42 anni, a che pro allora? Non sappiamo quanto durerà la nostra vita, non sappiamo come sarà. In ogni momento potrebbe accadere qualcosa che limiti la nostra capacità di espressione e decisione. E allora io voglio che qualcuno porti avanti i miei desideri, che li conosca e li segua. Il fatto di decidere se voglio essere rianimato o meno penso che sia la scelta meno importante. Ma credo sia importante lasciare scritte quali sono le mie direttive di vita. Voglio poter dire cosa per me è dignitoso, cosa voglio vivere e cosa no. Vorrei poter dire la mia su come vorrei morire. Dare delle priorità. Per me è più importante arrivare lucida anche se con dolori al momento del trapasso oppure senza dolori e sedata? Io posso dire la mia!

Questo formulario vorrei vederlo però compilato più spesso quando lavoro. Vorrei sapere cosa desiderano le persone che seguo e che non riescono più a comunicare con me. Erano credenti? Avrebbero voluto che io pregassi con loro? Oppure no. Avrebbero voluto morire coi parenti al fianco, o avrebbero desiderato la solitudine? Avrebbero voluto della musica in camera? Avrebbero accettato di vivere mesi e mesi grazie a una sonda per l’alimentazione oppure avrebbero preferito vivere meno, ma con una maggior qualità di vita? Cosa per loro sarebbe stato determinante poter mantenere?

Molti conflitti in famiglia sarebbero evitati se la gran parte delle cose fosse già stata decisa. L’accompagnamento e l’addio potrebbero essere momenti meno difficili. Ci sono diversi formulari per esprimere le proprie direttive anticipate. Dal libretto della pro-senectute, chiamato docupass, molto ben preparato, ai formulari che si trovano online, proposti da diverse associazioni.

Per farvi un esempio quelli proposti da:

 Le volontà espresse in questo modo risultano essere vincolanti e legalmente valide, se non vanno contro il codice civile. Io voglio poter decidere come vivere e come morire. Morire bene non vuol dire forzatamente ricorrere all’eutanasia. Morire bene può essere anche morire in sintonia con i miei desideri, secondo i principi e l’Assistenza della medicina palliativa.

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