I nostri vicini

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Qualche giorno fa LA1 ha trasmesso “Still Alice”, un film che racconta la storia di Alice Howland, professoressa in linguistica che si ammala della forma precoce della malattia di Alzheimer. Un inizio subdolo, che si manifesta con alcuni vuoti di memoria, con disorientamento e insicurezza. Si arriva alla diagnosi e alla costante perdita di informazioni e di autosufficienza…

Si vede una splendida, ancora giovane donna, diventare lo specchio della sua malattia. La pelle, i vestiti, lo sguardo si modificano lungo il percorso. Trovo che il film ripercorra bene le fasi del declino della malattia, anche se alcuni aspetti li sorvola o cerca di renderli meno drammatici.

Quello che mi colpisce di questo film è vedere che Alice ha un buon sostegno famigliare (da parte di marito e figli) e riesce ancora a mantenere un ruolo sociale. Non vi anticipo come finirà questo film, ma di fatto a questa donna viene riconosciuto il suo valore.

Capita purtroppo che nella realtà la situazione sia un’altra. Dal momento della diagnosi si ha la tendenza ha cancellare il malato, rivolgendosi sempre più spesso (ed esclusivamente) al parente per la presa delle decisioni. Quasi che da un minuto all’altro (pre e post diagnosi) la persona diventi “inutile”. Spesso si prendono decisioni per il malato, ci si sostituisce a lui / lei nelle diverse attività per paura che non riesca, che si faccia male o che sia deluso/a nella sua aspettativa.

Purtroppo questo nostro modo di fare e di essere porta all’isolamento del malato. Sempre più inetto, sempre più segregato, sempre più lontano da tutti.

Col tempo si possono poi manifestare nel malato delle attitudini che mettono in imbarazzo la famiglia, nel contesto pubblico. Immaginate nella nostra era tecnologica quanto sia facile rendere di dominio pubblico un comportamento non consono … un tempo si tollerava, ora si filma e si posta tutto, all’istante. Possiamo fare anche condividere in diretta!

Non si può tollerare che qualcuno parli durante la S. Messa o che al ristorante si metta magari le dita nel naso o che mangi con le mani.

E allora ecco che non si esce più, non si va a mangiare fuori, si evitano le feste o i luoghi pubblici. Si perdono di vista gli amici.

Questi ultimi, non comprendendo bene cosa stia succedendo, diradano le visite. Adagio adagio, senza un motivo specifico. Semplicemente perché si sentono a disagio in questa situazione. Consapevoli di non poter dire nulla che faccia cambiare la situazione.

Regolarmente incontro famiglie con malati a carico e la cosa più disarmante non è la malattia che ha colpito il congiunto, ma la solitudine con cui si trovano ad affrontarla. “La nostra era una casa piena di gente, adesso non viene più nessuno.”.

In Ticino attualmente ci sono oltre 6000 malati con le diverse forme di demenza. 6000 malati con le loro famiglie. La mia bacheca di FB viene quotidianamente invasa da post relativi all’accoglienza di persone che vengono dagli angoli più disparati del pianeta. Son post giusti e condivisibili, ma non occorre dimenticare che le persone bisognose di accompagnamento e sostegno le abbiamo anche qui. Magari nella casa di fianco alla nostra.

Prendendo spunto dal film che sarà proposto, mi permetto di invitare tutti ad un attimo di riflessione, rispetto al vissuto di questi malati e delle loro famiglie. Sicuramente ci sarà qualcuno vicino a voi, nel vostro paese, che è affetto da una patologia dementigena. Parlategli, andate a trovarlo. Informatevi presso i suoi famigliari. Proponetevi per piccole incombenze. Questa è l’unica cura che abbiamo per aiutarli a vivere meglio questo lungo e difficile percorso di malattia. Non hanno bisogno di grandi cose, solo che qualcuno si sieda e stia con loro. Magari che li aiuti ad accompagnare a spesso il malato, o che giochi a carte con lui. Se avete del tempo a disposizione, rivolgetevi alla Pro Senectute o all’Associazione Alzheimer della vostra regione e offritevi come volontari. Abbiamo bisogno di voi!

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