Vedere e ascoltare il malato di demenza

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Venerdì 22 e 23 marzo c’è stato finalmente il tanto atteso corso sull’approccio capacitante, di Pietro Vigorelli. Alle 9.30 di venerdì, partita col treno delle 6.40 da Lugano, arrivo in un palazzo elegante e sobrio di Milano che è anche lo studio medico del dottore.

Un appartamento accogliente, dai soffitti alti e librerie piene di libri di argomenti più disparati, storia antica, arte, viaggi, filosofia, psicologia e tante foto di vacanze con persone sorridenti e rilassate. Sorridente e rilassata era anche l’atmosfera che si respirava così come l’accoglienza che ci ha riservato il Dottore. 19 persone provenienti da diverse regioni italiane e dal Ticino, dalle formazioni più disparate: psicologi, educatori, oss, fisioterapisti, infermieri e io che sono ausiliaria di cure. Tante teste unite dalla stessa motivazione: cercare di rendere più felice la relazione col malato di Alzheimer.

Il termine felicità emerge spesso con Pietro Vigorelli e se pensiamo all’accostamento tra felicità e demenza, ci chiediamo come mai sia possibile e che mole di lavoro potrà mai attenderci per arrivarci. La realtà è semplice anche se non facile e risiede in un diverso modo di porci rispetto all’altro. Tutto parte dal termine: approccio capacitante.

Non una tecnica dunque, non un qualcosa che si deve fare, ma una modalità di essere e di porci verso l’altro. In apertura, alla grande lavagna Vigorelli ha scritto la prima difficoltà con cui quotidianamente siamo confrontati: tante cose da fare e poco tempo per farle.

Tutti ci confrontiamo con questo problema in qualsiasi ambito lavoriamo. E qui inizia la bellezza dell’approccio capacitante e di Vigorelli stesso: non è un “fare “ma diventa un “essere.” Fare occupa uno spazio e un tempo, essere invece sta a prescindere. Essere, saper essere, esserci e stare in quello che si fa. Vigorelli ci ha dato un esempio dell’essenza del suo insegnamento durante i due giorni che abbiamo passato insieme “ capacitandoci” tutto il tempo.

Avremmo potuto parlare della coltivazione delle rape e della canna da zucchero e avremmo imparato lo stesso cosa vuol dire “ essere capacitanti”. Difficile riassumere in poco spazio la mole di insegnamenti e emozioni apprese in due giorni tanto intensi, ancora più difficile spiegare un senso di consapevolezza che alla fine a mio avviso è il nocciolo di tutto. Nel termine “capacitante” troviamo il senso affatto scontato che abbiamo alla base di un modo di vedere l’altra persona, non fa niente quanto grave sia il suo deficit. Guardiamo alle capacità residue della persona e ci si concentra sulla capacità di comunicare, o di parlare, o di verbalizzare, o di dire parole.

Le persone, gli animali, hanno bisogno di comunicare sempre. Si comunica per tanti motivi ma sempre si cerca il contatto con l’altro, una via di aggancio per uscire dall’isolamento esistenziale in cui tutti noi, ciascuno in un modo diverso, versiamo. Se pensiamo all’anziano affetto da demenza, per cui la realtà concreta e ancora peggio, la realtà interiore fatta di ricordi di una vita, (di un fare appreso, di una professione svolta, di esperienze toccate e respirate), si sgretola inghiottita dai buchi neri della necrosi neuronale, possiamo immaginare un isolamento e un senso di solitudine non solo dal contesto sociale ma addirittura da se stessi. Vigorelli, solcando la scia tracciata dal suo maestro Giampaolo Lai, ci parla di “parole malate” per intendere quelle perline spaiate, di un colore stridente o ancor peggio rotte che riempiono una collana un po’ strana, forse buffa, affatto armoniosa e che difficilmente uno di noi vorrebbe indossare.

Così è il discorso pronunciato dalla persona affetta da demenza. Ti si avvicina, e se ha ancora la voglia di esprimersi, inizia a parlare, a pronunciare parole scollegate tra loro, diverse dalla parole che usiamo tutti, in quanto a fonetica o struttura, coniando neologismi ( che personalmente trovo assolutamente geniali è bellissimi). Se invece ti va male, iniziano a balbettare con effetto del tutto simile a un tremore muscolare. La persona si esprime come può, ci dice Vigorelli, accettando le parole, senza correggerle e senza stare a giudicare se siano giuste o sbagliate, accettiamo la persona e il suo desiderio di esprimersi e di voler legare con noi. L’accettazione implica l’assenza di giudizio E questo ci porta alla differenza di categorie mentali: la nostra e quella del resto del mondo.

Il malato di Alzheimer ha in testa un mondo che immagino come i disegnini cangianti del caleidoscopio a cui restavo incollata per ore da piccola Fai una minima rotazione con la mano e i granelli colorati cambiano posto dando origine a forme diverse e inafferrabili. E così è per le loro rappresentazioni del mondo…. cambiano continuamente e sono tanto lontane dalla nostra, ma non per questo meno vere.

Quando il signor Giuseppe a fatica apparecchia la tavola per sè e sua moglie come fa da 25 anni a questa parte e mette tre piatti al posto di due, non sta sbagliando, lui apparecchia anche per Giovanni, il loro figlio adorato che alle 13.00 torna da scuola per pranzo. Poco importa se adesso Giovanni è ingegnere e vive lontano con moglie e figli, la mente di Giuseppe in questo momento è la mente del papà che si occupa del suo bambino e ha ragione di farlo. Se si corregge Giuseppe perché con uno sforzo immenso ha apparecchiato per 3 anziché per 2 si crea un danno di frustrazione e di incomprensione verso la sua realtà che sarà pure stridente con quella oggettiva, ma non per questo meno vera o dignitosa.

Vigorelli racconta, col suo modo melodioso è quasi danzante di parlare, un ricordo di camosci. Un giorno in montagna e si è trovato d’un tratto vicino a un pendio in presenza di un branco di camosci fermi sul prato. Si è bloccato affascinato a guardarli e i camosci hanno fatto altrettanto. Cercando di muoversi il meno possibile per non spaventarli, Vigorelli ha fatto un lento passo in avanti e i camosci all’unisono hanno ripetuto lo stesso passo ma a ritroso.

A questa reazione il Dottore è indietreggiato di nuovo di un passo ed è restato in attesa. Dopo un po’ di tempo ha provato di nuovo un passo avanti, e i camosci di nuovo hanno indietreggiato di un solo passo. Quella era la distanza di sicurezza e lo spazio in cui i camosci potevano stare in tranquillità.

Concedere e rispettare lo spazio dell’altro è una condizione imprescindibile che lascia esistere l’altra persona. Spazio vuol dire distanza fisica tra due persone ma anche, e pensiamo al pentagramma, pausa tra le parole. Attesa, silenzio, pausa…semplice, logico, ma è la cosa più difficile da riuscire a fare. Se vogliamo favorire una conversazione “felice” con un anziano fragile, dobbiamo concedergli delle pause di silenzio in cui il suo pensiero possa formarsi e avere tempo di prendere forma espressiva. La pausa concede la possibilità di essere, di sentirsi, e di epsprimersi. La pausa a volte assume più importanza di qualsiasi parola, per quanto terapeutica, noi possiamo dire. Se pensiamo alla valenza e alla bellezza delle pause nella musica riusciamo meglio a sentirne il significato. La pausa in una frase musicale dà senso e bellezza alla sequenza delle note che la precedono e illumina quelle che ancora non sono state suonate. Aspettare 5 secondi prima di intervenire crea uno spazio possibile in cui possono succedere tante cose. Quindi fino a qui cosa abbiamo fatto? Ben poco, dai, e soprattutto niente che abbia occupato un tempo o uno spazio fisico, in fondo abbiamo solo riconosciuto una persona, l’abbiamo accettata e siamo stati in silente attesa.

Al di là delle parole usate e delle tecniche che ci ha insegnato, tutto questo e molto di più abbiamo appreso da Vigorelli per cercare una comunicazione e una relazione che siano i più felici possibili con i nostri anziani fragili. In questi due giorni di corso che si svolgeva attraverso il confronto dei nostri insuccessi e sbagli sul lavoro, Vigorelli è stato capacitante con noi. Lungi dal sentirci giudicati per errori che gli esseri umani possono commettere , siamo stati accolti con calore tra le braccia di un uomo che ci ha mostrato semplicemente, essendo se stesso, come poter diventare se lo vogliamo.

Se volete approfondire, io posso solo consigliare di contattare il Gruppo Anchise di Pietro Vigorelli e leggere uno qualsiasi dei suoi bellissimi libri, per concedervi la possibilità di vivere in uno spazio diverso. Grazie, Dottore, e grazie tante a miei grandi compagni di viaggio dalle cui storie e racconti di lavoro ho imparato tanto!

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