Il villaggio ritrovato

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Ieri sono andata a visitare il Paese Ritrovato di Monza, una struttura protetta che accoglie persone affette da Alzheimer a livello lieve e moderato. Un’esperienza che apre nuovi orizzonti su una malattia che fa paura a tutti.

Persone e non malati, sì perché a Monza c’è un piccolo borgo dove chi ha una patologia invalidante e stigmatizzante come la demenza può vivere, girare, lavorare, frequentare il bar per una partita a carte o andare al cinema esattamente come faceva nel “mondo del prima”, quello dell’integrità cognitiva, del comportamento socialmente adatto e della accogliente normalità.

Non so da dove iniziare a descrive la meraviglia di un’esperienza fatta in un contesto tanto incredibile quanto apparentemente normale del Paese Ritrovato. Caspita… è geniale e semplice allo stesso tempo e a sentire gli operatori parlare ti viene da dire: è naturale, è evidente, è diretto e non può non funzionare!

Partiamo da una singola persona che ha una patologia: l’Alzheimer ti coglie inaspettatamente e ti decostruisce dall’interno. Immaginiamo una costruzione di Lego dalla quale un po’ alla volta tolgo dei mattoncini partendo da quelli più interni…mano a mano la costruzione cambia aspetto, utilità, funzione fino a diventare un assemblamento di pezzetti che non hanno più una forma riconoscibile.

E così funziona più o meno con le demenze progressive All’inizio sei ancora tu, più o meno… ma andando avanti arrivi a dimenticarti anche chi sei o cosa fai: il fare non ha più un senso o uno scopo e, peggio ancora, tu stesso perdi di significato mentre diventi un problema e un peso per tutti gli altri. E allora che si fa? Si fa ciò che si può, si tiene una badante se te la puoi permettere e finché la patologia non degenera e poi c’è la casa anziani, magari con un reparto protetto che ospita altre persone di “difficile gestione” come te. Così smetti di essere tu, con le tue caratteristiche uniche, i tuoi gusti, le tue abitudini, il tuo diritto a contrattare, e diventi un’ombra deambulante in un purgatorio in terra. Perché la persona affetta da Alzheimer non può cambiare e tornare quella di prima, non può essere ragionevole nel comune senso di ragione e logica, il malato di Alzheimer può solo essere se stesso e mutare peggiorando col progredire della malattia.

Quindi che si fa? Si creano grossi contenitori dove tenerli tutti insieme vaganti in uno spazio protetto e innocuo, dove il loro “non senso” possa aggirarsi senza troppo nuocere oppure… oppure si va loro incontro e si pensa diverso. Si pensa e si progetta un luogo consono alle mutate esigenze di chi campava in modo “normale” fino a un momento prima e che adesso, non può essere diverso da ciò che è .

Nel Paese Ritrovato ci sono degli appartamenti di 8 stanze e una grande cucina comune con saletta annessa a uso libero dei coinquilini, c’è un bar con una bottega per rifornire il proprio appartamento di ciò che manca, c’è un salone di bellezza per chi vuole curare il proprio aspetto, c’è un cinema teatro per passare una serata di svago, una chiesa, una bottega dei mestieri in cui le signore, se vogliono, possono fare del cucito o ritrovarsi per lavorare a maglia, dove i signori possono, se vogliono, dedicarsi a lavori di falegnameria o altro, c’è una palestra e tanto altro.

Ma soprattutto il Paese Ritrovato è un paese dove esiste ancora il senso della possibilità. Le persone fragili qui possono vivere per come riescono nel rispetto dei propri gusti, delle proprie esigenze e del proprio ritmo. Non c’è ad esempio al mattino l’orario imposto della sveglia. A una certa ora un operatore (che non porta alcuna divisa) mette la Moka sul gas, accende una musica di sottofondo e lascia che la luce del sole pervada l’appartamento restando in attesa dei primi residenti che, svegliati dal profumo del caffè, escono dalle loro stanze per andare a fare colazione. Possono servirsi da soli se vogliono, del resto quella è casa loro, o sedersi e farsi accudire come farebbero in albergo. Il tempo canonico non c’è, la fretta non è contemplata, a ognuno è lasciato il proprio ritmo. Del resto sono persone anziane, ormai in pensione e non ha senso che si debbano svegliare entro le 7.30 per dover far colazione entro le 9.30. Perché qui, a Monza, sono persone libere che non devono fare nulla se non vogliono.

Semplice? Scontato, vero? Del resto siamo in regime democratico, e che diamine! E siamo persone adulte e libere! Ma tutto questo per chi soffre di Alzheimer scontato non è, perché a chi ha una demenza è tolta la dignità e la facoltà di scelta. In qualsiasi altro posto sarebbero soggetti a regole, a ritmi, a contenzioni, a pesanti terapie abbioccanti (non si chiamano così, ovvio, ma tanto questo fanno: ti abbioccano letteralmente spegnendoti per un po’), allo sguardo un po’ stufo e un po’ irritato dell’operatore che cerca di convincerli che non possono uscire, non è ora, non è il momento, è freddo, è buio, piove, c’è il sole, ma che esci a fare, ma siediti, e dai su… ma perché? Ma non rompere! Perché tanto è così che si finisce: si finisce a rompere.

Ma una persona anziana che ha passato la vita nel dovere quotidiano, potrà pure permettersi di fare ciò che vuole pure se ha l’Alzheimer! Se non permetto a una persona di varcare una porta e uscire in giardino sto giudicando la sua scelta di autodeterminazione imponendogli una mia scelta. Un paziente affetto da Alzheimer ha un “suo”modo di vedere il mondo e la vita che non è peggiore del mio, ma solo diverso. E il semplice fatto di poter scegliere e autodeterminarsi è una possibilità immensa che io personalmente vorrei mantenere finché respiro. E lì lo possono fare. Lì le porte sono sempre aperte, lì non c’è il “non puoi” ,”non devi”, “più tardi”, “fai presto”, “sbrigati”, “non ora” , “non qui”. A Monza, al Villaggio Ritrovato, ognuno vive come può e come vuole. E ci sono tante possibili attività “adulte” tra cui poter scegliere. Gli spazi comuni sono spazi da grandi, non c’è infantilizzazione in nulla, non un angolo che sembri un asilo come mi è già capitato di vedere altrove. Passeggiando oggi ho visto un signore che indossava un grembiule intento a travasare delle piantine in vasi più grandi con una tale concentrazione e un tale gusto che mi sono emozionata. Lo faceva insieme al proprietario del negozio che era in realtà un operatore e che in quel momento stava svolgendo un’attivita rieducativa significativa per la persona.

Periodicamente la psicologa parla con ciascuno dei residenti facendo una valutazione personale basata sull’espressione del singolo dei propri bisogni, desideri e problematiche e in base a questi elabora o riaggiusta la strategia di cura. Un signore, ad esempio, esprimeva il bisogno di sentirsi ancora utile per cui tutte le mattine si presenta al bar alle 9 e inizia a lavorare come aiutante del gestore, che è un altro operatore, e serve i clienti o tiene puliti e in ordine i tavoli e gli ambienti. Le attività significative, insieme a quella che T. Ketwood definisce la psicologia sociale benigna, e cioè un contesto di vita dove la persona si senta accolta e considerata a tutto tondo, sono la modalità terapeutica con cui in questo posto incredibile si riesce a rallentare il decorso di una patologia inesorabile e incurabile. E se posso vivere serena anche solo un anno in più prima di scivolare nell’oblio più assoluto posso senz’altro ritenermi fortunata. Caspita, è questo in fondo il Paese Ritrovato, un luogo dove puoi avere la fortuna di soggiornare se hai la sfortuna di avere l’Alzheimer.

*ausiliaria di cura

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