Vedere a modo mio

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Siamo in trepidazione per le elezioni statunitensi e, nell’attesa, tanto per ingannare il tempo ho deciso di concentrarmi su un argomento che mi tocca da vicino. Il 15 ottobre scorso si è celebrata la Giornata internazionale del bastone bianco, quello utilizzato da persone cieche e ipovedenti per esplorare i piani, orientarsi negli spazi e anche farsi riconoscere. Un bastone bianco che ancora oggi si conosce poco. Parliamone.

Vedere oltre

E se un bel mattino ti svegliassi e non riuscissi più a mettere a fuoco le immagini, a riconoscere i visi, a leggere l’ora sulla tua sveglia e magari anche a distinguere i colori? Beh, ve lo assicuro, sarebbe un incubo. E se da quest’ incubo non ti svegliassi più? Sarebbe la morte? E invece no, saresti un ipovedente e acquisiresti nuove strategie per poter continuare a vivere. La vista è il nostro senso principale e in qualsiasi ambiente ci troviamo, il primo impatto è di fatto quello visivo, poi sentiremo le voci e infine gli odori. È anche il senso che ci aiuta a rinfrancare l’anima quando siamo un po’ giù di corda. Guardiamo un bel film, leggiamo un bel libro, ci godiamo una bella mostra. Insomma quasi tutto il nostro vivere quotidiano è improntato sul vedere, piuttosto che sull’ascolto o sul tatto. Ci s’innamora a prima vista di quel che si vede e sono gli occhi i protagonisti, sia per vedere, che per essere visti. Poi magari ci piacerà il suo carattere e la sua indole. Ma ciò accadrà solo in un secondo tempo.

L’essenziale è invisibile agli occhi

Aveva un bel dire Antoine de Saint-Exupéry quando affermava: “Non si vede bene che con il cuore, l’essenziale è invisibile agli occhi”, noi non siamo abituati ad ascoltare, e quindi se ci viene a mancare o si riduce il nostro senso principale, ci sentiamo persi e messi di fronte a un problema apparentemente insormontabile. Vengono a mancare i tuoi punti di riferimento, i gesti quotidiani sono limitati, lo spazio assume altre dimensioni, a rimetterci è la tua autonomia e la tua autostima. Senza parlare dei tramonti che ti perdi, dei colori che cambiano con le stagioni, delle sfumature di un quadro di Manet o di un particolare dell’installazione di Calder. E allora cosa fai? Nulla, all’inizio sarà difficile, ti sembrerà di non farcela, ma ti accorgerai mano mano che il tempo passa, delle tue grandi capacità di adattamento e delle numerose strategie che adotterai. E potrai finalmente lasciarti andare e finirai per continuare a vivere.

Svizzera e ipovisione

In Svizzera vivono 380’000 persone con un problema visivo, di cui 50’000 cieche e 57’000 sordocieche. Le restanti sono ipovedenti, cioè persone con un’acuità visiva inferiore al 30 percento. Esiste un ampio ventaglio di patologie che portano a differenti sfumature di ipovisione. La retinite pigmentosa, il glaucoma, la degenerazione oculare, la retinopatia diabetica che portano ad una visione maculata, periferica, centrale, con ridotto campo visivo, o campo periferico nullo, quella tubolare. La tua. A volte vedi nitido a volte fosco e, a volte colorato e a volte no. Non guidi più, non leggi più, non fai più molte cose. Ne fai altre, nuove e diverse. E ti stupisci ogni giorno nello scoprire quante cose acquisisci quando non hai più la vista che ti aiuta. Certo, al momento della diagnosi ti cade il mondo addosso e vorresti solo morire. Ma poi cambi visione ed è perciò che invece di parlarvi di numeri e statistiche, parlerò di emozioni.

100 metri piani ad ostacoli

Cammini lungo le vie della città, non riconoscendo i visi, non saluti, le persone che non sono a conoscenza della tua nuova situazione, lo prenderanno come uno sgarbo. Oppure metti che devi attraversare la strada, cosa che si rivelerà essere un’operazione assai ardua e pericolosa, perché non riesci a percepire le distanze e gli altri non lo sanno. Arriva poi il momento di raggiungere la piazza, c’è il sole e non riesci a vedere se le macchie scure sul pavimento sono delle ombre o dei buchi. Se conosci i luoghi e la tua memoria visiva ti viene in aiuto, ce la puoi fare, altrimenti arriverai al bar quando gli amici se ne saranno già andati. Stai attendendo il tuo turno allo sportello, non vedi la fila e passi avanti, oltre a sentirti dire che sei un gran maleducato, ti devi pure scusare. O ancora sei su un mezzo pubblico, urti le persone e scendendo dal bus ruzzoli dai gradini perché credevi fossi arrivato a terra e invece c’era ancora la pedana. Era solo un’ombra che ti ha giocato un brutto scherzo. Sei dolorante e arrabbiato con te stesso, ti costa tanta energia vivere così, ma anche se ti devi scusare e giustificare, non cedi ancora all’uso del bastone bianco. Sei sempre più combattuto e la voglia di uscire di casa si affievolisce, come anche la tua vista.

50 sfumature di bianco

All’ennesima umiliazione, inizi a pensarci, ma il percorso è ancora lungo e tortuoso. Fai il corso di mobilità per l’uso del bastone bianco, questo sconosciuto, e poi lo acquisti, ma lo tieni lontano dagli occhi, in cima all’armadio, dicendoti che ci penserai quando arriverà il momento. Sei depresso, confuso, indeciso, forse ti vergogni anche un po’. Non vorresti farti riconoscere e far sapere agli altri che hai un problema fisico. Ma vuoi veramente passare il tuo tempo a scusarti, a dare spiegazioni per aver fatto cadere la catasta di prodotti appena entrata in un negozio a chiedere aiuto perché sei caduto? A doverti giustificare per i tuoi continui ritardi e confrontarti con sguardi increduli: “Non si direbbe… Non si nota”. E allora sfinito, recuperi il bastone bianco che hai tenuto in un angolo nascosto sopra l’armadio. “Chissà forse un giorno mi verrà utile” ti eri detto molti mesi prima. E il momento è arrivato fra mille dubbi e perplessità. Hai paura. E poi la gente cosa dirà? Nulla, vedrà una persona che utilizza un mezzo ausiliario per essere più autonoma. E allora esci e vai per il mondo, finalmente libero di essere quel che sei, senza dover dimostrare nulla a nessuno.

Aprirsi a nuovi orizzonti

Hai vinto la tua gara, o almeno così credi, ma gli ostacoli non finiscono qui. L’idea diffusa che il bastone bianco sia una prerogativa per soli ciechi non contempla assolutamente il fatto che vi siano anche persone che lo utilizzano per gli spostamenti, e che al bar si possano leggere il giornale e paghino con la moneta, riconoscibile grazie alla zigrinatura sul bordo. Alcune volte senti bisbigliare: “Guarda quello, non è cieco, fa finta”. No signora, non faccio finta, sono ipovedente e lei oggi ha imparato una cosa nuova: non sono solo i ciechi a utilizzare il bastone bianco. Ascolto le voci in lontananza, mi avvicino alle strisce pedonali e l’auto frena di botto per paura che io esca di colpo. Mi crede cieco e io attraverso, lasciandomi alle spalle i rumori della città. Il mio ergoterapista mi dice spesso: “Quando esci con il bastone bianco fai cultura e dai modo alle persone di chiederti e di apprendere, poiché per molti il bastone bianco è ancora sinonimo di cecità”. Sfatiamo il mito, volgiamo lo sguardo lontano e apriamo gli orizzonti. Esistono molti modi di vedere e tanti modi di vivere. A casa ritrovo il fruscio del vento, la musica dei boschi, la sinfonia dell’acqua e attraverso ad esse riconosco il tempo, i luoghi e le persone. La vita.

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